«Я очень хочу жить»: редким генетическим заболеванием страдает женщина из Уссурийска

Лечения болезни пока не придумали, но есть единственный шанс стать участником исследования заграницей
Светлана Кулевич. Фото: предоставлено Светланой Кулевич

Жительница Уссурийска 12 лет борется со сложным генетическим заболеванием — миопатией GNE. Долгие годы Светлане Кулевич врачи не могли поставить верный диагноз, а профессора лишь разводили руками. Но когда болезнь подтвердилась, оказалось, лечение ей еще не придумали, единственный шанс на спасение дают врачи из Америки. Однако средств семьи не хватает. Сейчас болезнь не стоит на месте, она прогрессирует, и если ничего не предпринимать, то через несколько лет Светлана станет полностью обездвижена, передает ИА UssurMediа.

Болезнь проявилась внезапно, когда Светлане исполнилось 30 лет. Девушка начала прихрамывать, чаще спотыкаться, а вскоре поняла, что не может подымать стопы. Как только Светлана заметила изменения в своем организме, она стала ходить по врачам, но те только разводили руками.

В 2007 году, когда появились первые симптомы мышечной слабости, женщина побывала во многих клиниках страны и за рубежом.

— Все это время врачи не могли поставить правильный диагноз. 5 лет назад я летала в Корею в надежде, что там мне помогут, но от профессоров я услышала лишь, что неизлечима. Потом поездка в Москву, где почти 2 года сдавала генетические анализы, и вот недавно мне наконец-то поставили правильный диагноз — миопатия GNE. Врач генетик-невролог из Московского научно-медикогенетического центра подтвердил мнение врачей из Кореи: это не лечится, и прописал мне придерживающую терапию, — рассказала женщина.

Болезнь не поддается лечению, исход ее всегда печальный, но Светлана борец по жизни и готова ухватиться за любой шанс. Заграничные специалисты обещают остановить процесс болезни. В данный момент в США ведется набор в группу желающих принять участие в исследовании по миопатии GNE. Светлана написала письмо в клинику о том, что хочет принять участие в исследовании, ведь для женщины это единственный шанс прожить нормальную жизнь. Теперь она ждет приглашения.

Светлана Кулевич с дочерью

Светлана Кулевич с дочерью. Фото: предоставлено Светланой Кулевич

Светлана понимает, что гарантий никто не дает, и полностью излечиться не получится, но женщина очень надеется — результат будет. Семья относится с пониманием, но главная поддержка и опора для Светланы — это, конечно, ее дочь Анастасия.

— Она мои руки и ноги, все трудности легли на ее хрупкие плечи. Моя болезнь проявляется в том, что мышцы становятся слабее и слабее, и не только мышцы рук и ног, а так же сердце, легкие. Я очень хочу жить, я люблю жизнь и, несмотря на свою болезнь, стараюсь прожить ее как полноценный человек. Многие спрашивают, боюсь ли я ехать на исследование? Ведь это опыты и исход неизвестен. Нет, я не боюсь. Возможно, своим участием в этом эксперименте я смогу подарить надежду и принести пользу тем, кто столкнулся с таким же диагнозом.

Светлана Кулевич

Светлана Кулевич. Фото: предоставлено Светланой Кулевич

Светлана научилась принимать удары судьбы стойко и с улыбкой, руки женщина никогда не опускала: сумела воспитать дочь, продолжить любимое дело.

— Моя болезнь научила меня многому, я стала смотреть на мир другими глазами: научилась ценить жизнь и каждый прожитый день. Проснулась, дышу, вижу, слышу — и это уже счастье. Несмотря на свое физическое состояние, я очень счастливый человек, со мной рядом есть любимая дочь, родные, друзья и очень хорошие люди. А еще есть такой шанс с Америкой, который я постараюсь не упустить, ведь главное — верить и не сдаваться.

Исследование в США будет продолжаться два года. Лечение, поездку и проживание Светлане оплачивает американская сторона, но без сопровождения женщине не справиться. Для того чтобы кто-то отправился со Светланой заграницу и помог ей, требуется 400 тысяч рублей, сама Светлана не в силах собрать такую сумму, поэтому просит помощи у всех неравнодушных жителей города.

— Это мой единственный шанс на нормальную жизнь, ведь болезнь не стоит на месте, она прогрессирует, и если ничего не предпринимать, то через несколько лет я стану обездвижена полностью.

Дочь Настя, главная опора и поддержка Светланы. Она не перестает верить в чудо, ее главная мечта, чтобы мама жила, повела ее под венец, увидела внуков.

Подарить шанс на жизнь может каждый, для семьи важен каждый рубль.

Карта Сбербанка: 2202200936879608

Карта привязана к номеру телефона: 8-924-248–60-72, Светлана Кулевич

Загрузка...

© 2005—2019 Медиахолдинг PrimaMedia