Болезнь — это всегда тяжело. Но тяжелее всего, когда болеют ни в чем не повинные дети. Маленькому Рамину 3 года. И он не знает, что такое жить без постоянной боли и полноценно ходить. Из-за спазмов в ногах малыш может передвигаться только ползком либо на коленках. Однако ему может помочь дорогостоящая операция, сообщает ИА UssurMedia.
Рамин Хубалиев родился в семь месяцев с весом в 1 кг 635 граммов. Преждевременные роды для Кристины Хубалиевой стали сюрпризом — ничто не предвещало беды. Когда внезапно отошли воды, девушку на скорой отвезли в краевой перинатальный центр, где малыш и появился на свет. Семья держалась молодцом, старалась сохранять боевой настрой. Родители придерживались рекомендаций докторов по реабилитации малыша, регулярно наблюдались в перинатальном центре, проходили полное обследование у педиатров, неврологов, хирургов.
Рамин Хубалиев. Фото: Фото: предоставлено Кристиной Хубалиевой
Первые тревожные звоночки начались, когда Рамину исполнилось 9 месяцев. В этом возрасте ребенок уже должен либо ползать, либо сидеть. С Рамином этого не произошло. В перинатальном центре озвучили предположение о гипертонусе мышц ног по спастическому типу. Но ввиду возраста ставить точный диагноз малышу было рано. С этого момента в жизнь Рамина пришли ежедневные упражнения по разработке и укреплению мышц, бассейн, массаж и витаминные коктейли.
Но в 1 год и 8 месяцев невролог озвучил страшный вердикт: церебральный паралич и спастическая диплегия. Из-за спазмов мышц ребенок постоянно испытывает болевые ощущения. Так как в этом состоянии мальчик с самого рождения, он попросту не знает, каково это — жить без боли. С годами боль будет усиливаться, так как из-за спастичности мышцы не успевают за ростом костей.
Мама и сын. Фото: Фото: предоставлено Кристиной Хубалиевой
Не в силах смотреть на мучения ребенка, родители решили искать выход из ситуации. Спасибо специализированным группам в Instagram, где родители детей с идентичным диагнозом консультируют и поддерживают друг друга. Там Кристина узнала о докторе Парке, который модернизировал операцию по облегчению состояния детей с аналогичными нарушениями.
На протяжении 30 лет доктор практикует в клинике Children Hospital в городе Сент-Луис штата Миссури. Модернизированная операция проводится на спинном мозге, где специальным прибором отключают нервные корешки, создающие спастические импульсы. Рабочими остаются только здоровые нервные окончания. Благодаря операции открываются новые реабилитационные возможности для ребенка. В случае успешного хода операции Рамин сможет встать на ноги и впервые в жизни самостоятельно пойти. А еще он наконец-то узнает, каково это — не ощущать боль.
Рамин Хубалиев. Фото: Фото: предоставлено Кристиной Хубалиевой
Родители Рамина Хубалиева обратились за помощью к неравнодушным гражданам, потому что собрать необходимую на операцию сумму самостоятельно не представляется возможным. Стоимость операции СДР и при необходимости ортопедической операции PERCS — 4 500 000 рублей. Сумма сбора: 5 800 000 рублей. Это дополнительные расходы, связанные с перелетом, проживанием, визами. Все, что останется, пойдет на реабилитацию после операции и приобретение необходимых средств (например, виброплатформу).
Номер карты Сбербанка, на которую можно перевести деньги на операцию: 4276500024438002, получатель: Кристина Юрьевна Х. PayPal: raminhubaliev.
Сбор средств. Фото: Фото: предоставлено Кристиной Хубалиевой
Рамин пока не осознает, что отличается от других детей. Будучи в гостях и наблюдая, как дети играют в "стрелялки", старается не отставать от сверстников, передвигаясь на коленках.
Несмотря на это, малыш очень смышленый и поражает своим жизнелюбием. А недавно он удивил маму, которая разучивала новогодний стишок со старшей дочерью Амирой. Рамин наблюдал за этим процессом, после чего внезапно выдал стихотворение наизусть.
Рамин и Амира. Фото: Фото: предоставлено Кристиной Хубалиевой
А еще они с сестренкой любят играть в сказку "Новогодние приключения Маши и Вити". Амира играет роль Маши, Рамин — роль Вити. Правда, поспевать за сестрой мальчику сложновато. Ведь приключения ползком — задача не из легких.
Семья. Фото: Фото: предоставлено Кристиной Хубалиевой
