24 мая 2019. Специалисты по здравоохранению пришли к выводу, что 5% россиян рождаются с заболеваниями, а полмиллиона из них становятся инвалидами. В 90% случаев симптомы позволяют выявить заболевание до 18 лет. Все эти заболевания являются редкими и лечение очень дорогостоящее, однако далеко не все страдающие ими люди получают необходимую помощь. Минздрав делает акцент, в борьбе с подобными заболеваниями, на предотвращение инвалидности, но, по словами вице-премьера Голиковой лекарственную помощь получает 181 тысяча граждан, страдающих от семи редких заболеваний.
Председатель правления НКО "Дом редких" сообщает, что, по имеющимся у неё данным, в России зафиксировано 226 редких заболеваний, при том, что вообще в мире их насчитывается более 8 тысяч. Бюджет обеспечивает семь из 12 "высокоразвитых нозологий" (заболеваний). Препараты для борьбы с ещё 24 нозологиями должны закупать регионы. ТАСС уточняет, что лечение лишь трёх болезней из этого списка составляют 100 млн рублей в год на каждого больного.
В плане бюджета на 2019-2021 годы заложена статья расходов по 10 млрд рублей ежегодных субсидий на борьбу с ещё пятью болезнями.
Александр Мятов