21 августа 2018. Уже почти 20 лет Олеся Куркина живет с диагнозом, который еще совсем недавно считался болезнью "отбросов общества" — наркоманов и алкоголиков, и от аббревиатуры которого у многих меняется отношение к носителю. ВИЧ-позитивная Олеся помогает таким же как она людям не просто смириться со своей болезнью, но и вернуться к счастливой жизни, как бы это ни было сложно. Особенно внимание она уделяет детям. Самая главная мечта Олеси – открыть по всему Приморскому краю центры взаимопомощи, куда будут приходить не только позитивные, но и здоровые люди, готовые оказать поддержку. Острая необходимость в открытии группы существует в Уссурийске. О дискриминации ВИЧ-позитивных людей, о неприятии их обществом и детях, которые чувствуют себя лишними в этом мире, рассказала Олеся корр. ИА UssurMedia.
— Олеся, вы работает на безвозмездной основе в Центре СПИД, ведете прием пациентов, оказываете им поддержку. Что это им дает и вам?
— Люди, которые попадают в Центр СПИД при постановке на учет, в группах взаимопомощи, которые я провожу, изучают Конституцию, декларацию прав человека, живущего с ВИЧ. Есть, конечно, среди них наркоманы и больные алкоголизмом. Мы даем им понять, что из-за таких, как они, общество относится негативно в целом ко всем ВИЧ-позитивным. Мы с этим боремся.
Мы даем психологическую поддержку, частично финансовую, материальную любого характера, будь то вещи, питание. Наши доктора очень заинтересованы в том, чтобы уровень жизни каждого человека с ВИЧ был поднят.
Хотелось бы обратиться к людям: "Будьте людьми. Оставайтесь людьми в любом случае". Возможно, в вашем окружении есть ВИЧ-позитивный человек…
Сейчас это не заболевание наркоманов и проституток. Очень хотелось, чтобы человеческие отношения остались. Откуда ты можешь знать, где ты сегодня упадешь и где встанешь?
У нас в сентябре будет проходить летний лагерь для детей, у которых положительный ВИЧ-статус. Приедут около 50 подростков с родителями или опекунами. Для чего проводится этот лагерь? Дети как личности должны состояться в обществе. Мы все имеем детей, очень за них трясемся. Но мы не знаем, как сложится их жизнь в дальнейшем.
Чтобы предотвратить ужасные истории в процессе взросления наших детей, очень хотелось бы, чтобы каждый родитель имел четкое понимание: если мы сегодня помогаем тем, кто стоит на краю пропасти, то мы помогаем и своим детям.
Это закон бумеранга: что кинешь, то и вернется. Дети не виноваты, что несут крест своих родителей. В основном здесь врожденные ситуации. Смотришь на них, и сердце кровью обливается. Есть примеры, когда дети говорили: "У меня мама с папой умерли от передозировки у меня на глазах". Представляете, какая жизнь у человека? Перевернута. У него нет понимания, нет мировоззрения. Бабушка ему говорит: "Ты не должен пить таблетки. Если кто узнает – тебя убьют". Как он может выходить на улицу? А есть ожесточенные дети из коррекционных школ. Они немного по-другому мыслят. У них зависимость от того, как на них начинает давить общество. Мы не знаем, к чему это может привести. Очень многих людей знаю, которые говорили, что у них были перебои с терапией: "Если мне откажут в терапии, то я буду заражать всех". Представляете, сколько таких? Очень страшно об этом думать.
Когда я приехала в первый раз в детский дом и общалась с молодым человеком, у него было в лексиконе три слова: "да", "возможно", "не знаю". "Да" он отвечал крайне редко. Я это услышала только один-два раза. То есть настолько идет дискриминация и ущемление личности. Это психоэмоциональное заболевание. Зная об этом диагнозе, человек надевает на себя маску. Он думает: "Я – не такой, как все. Я никому не нужен. Отброс общества. Меня приводят в больницу, от меня отказываются. Меня не принимают на санаторно-курортное лечение. Учителя на меня кричат непонятно по какой причине". Это заниженная самооценка, плохая успеваемость в школе, никаких личных отношений.
На самом деле, это очень плачевно. В Приморском крае 109 разновозрастных ребят, которые хотят и ждут помощи, чтобы общество их приняло.
Поэтому у меня цель – поднять группу взаимопомощи по всему Приморскому краю. Я ищу единомышленников, здоровых людей, которые не имеют никакого отношения к заболеванию, чтобы они перестали бояться. ВИЧ воздушно-капельным путем не передается, хотя это инфекция, она живет только в крови человека.
— А ваша история – это тайна? Почему вы стали помогать людям?
— Я являюсь ВИЧ-положительным человеком с 2001 года, когда была поставлена на учет.
Я – бывшая наркоманка. Не удивляйтесь. Все задают мне вопрос: "У вас, наверное, два высших образования?" Нет. Мне принесли аттестат на суд. Я была никому не нужным отбросом общества. Об меня могли вытереть ноги все, кому я просто не нравилась своим поведением или характером.
В один прекрасный момент я поняла, что не хочу так жить. Через какой-то период был озвучен мой диагноз, услышать который я была уже готова. Это был 1999-й год. Среди моих знакомых наркоманов начались смерти по 5-6 человек в день. Еще не определялся диагноз, потому что от СПИДа не умирали. СПИД – это конечная стадия. Можно умереть от сопутствующих заболеваний: цирроз печени, кандидоз, туберкулез. ВИЧ переходит в какие-то определенные стадии, как при раке. А СПИД – это конечная остановка. Это необратимый процесс. Помню, наркоманам даже давали бесплатно презервативы в Центре СПИД, меняли шприцы, чтобы было меньше заражаемости. Но с этим было трудно бороться, потому что со стороны Китая завозился синтетический наркотик, который был легкодоступным.
Я понимала, что если буду дальше принимать наркотики, то просто умру, как те многие, которые умирали у меня на глазах. Это меня остановило. Я была как личность раздавлена, убита сама собой. Моя дочь воспитывалась у моей мамы. Я понимала, что никому не нужна, приходили мысли о суициде, потому что устала от того, что натворила, что приношу боль своим близким. Я пробовала останавливаться, меняла место жительства, уезжала… Но периодически возвращалась на то же место. Познакомилась с мужчиной, от которого забеременела. На протяжении беременности у меня все равно были инъекции. Я приблизительно знаю, в какой период я инфицировалась. На учете по беременности я не стояла, потому что чувствовала, что я – не такой человек, как все. Я – наркоманка, и это мой минус.
Обращаюсь ко всем беременным женщинам: имейте, пожалуйста, ответственность за того, кого вы носите, это ваш ребенок.
После рождения дочери начала обращаться к докторам. В своей работе больше уделяю внимания детям. Потому что это те, кто будет жить после нас. Мы не знаем, что будет дальше, будет ли побеждена инфекция, будет ли она прогрессировать, или весь мир задохнется от нее. Обидно то, что мы – полноценные граждане. Мы можем рожать здоровых и счастливых детей. И к нам вот такое предвзятое отношение…
Олеся Куркина. Фото: Анна Маринец, ИА UssurMedia
— Вы сейчас помогаете людям от общественной организации?
— Я состою во владивостокской молодежной общественной организации "Жизнь". Председатель – Войтовская Елена Юрьевна, которая является психотерапевтом краевого Центра СПИД. Она организует тренинги, поддерживает людей с диагнозом "ВИЧ". Много работает с детьми. Хотелось бы, чтобы не было таких детей… Есть СПИД-диссидентки, которые не признают, что ВИЧ существует. Рожая здоровых детей, они начинают кормить их грудью. Через 3-4 месяца у малышей подтверждается диагноз. У нас идет борьба с такими людьми. Для этого была создана организация "Жизнь". У нас есть организация социальной и психологической помощи "Гранат", представителем которой я тоже являюсь. Мы будем открывать филиал в Уссурийске, чтобы мы создали здесь группу взаимопомощи как взрослых, так и подростков.
— То есть в Уссурийске нет такой организации, которая бы сплотила людей, живущих со статусом "ВИЧ" и "СПИД"?
— В Уссурийске нет вообще даже просто людей, которые могли бы собрать группу подростков. Несколько лет назад я приезжала в город и организовывала группу взаимопомощи. Но потом женщина, которая вела кураторство, уехала в Корею. Все было вновь заброшено. В этом году мы решили с новыми силами возобновить.
Обращаюсь к руководству Уссурийска с просьбой о поддержке: нам нужно помещение, где можно было сохранять конфиденциальность. Я не исключаю возможность, что после моего обращения в СМИ кто-то из ВИЧ-позитивных жителей города захочет открыться, чтобы побороть свои страхи и быть полноценным гражданином.
Помню, несколько лет назад в газете города Артем вышла статья с моей фотографией и с моей историей. Сначала я смотрела по сторонам, потому что меня пугала реакция людей, от меня отвернулись все мои родственники. Но прошло время, они попросили прощения, приняли меня такой, какая я есть. И все мои страхи были побеждены. Это придало силы, уверенность. Тем более, сейчас руководство Артема поддерживает нашу деятельность, и это чудесно на столько, что дает силы идти дальше. Нам выделили помещение, время, возможность не изолироваться. Мы не боимся, что кто-то узнает, что мы собираемся здесь. Мы под защитой и охраной государства.
— И подобные группы поддержки, которые были бы под защитой городских властей, планируется организовать в Уссурийске?
— Конечно. Поднимая самооценку каждого человека, мы даем 100% гарантию, что он будет приносить 100% пользу своему государству и непосредственно городу, в котором он живет. Группы взаимопомощи организовываются по всему Приморскому краю: в Находке, Партизанске и в Большом Камне. Проблема в том, что у нас нет помещений и единомышленников. Ведь бороться с дискриминацией помогает общение со здоровыми людьми. Когда они приходят на наши встречи со словами: "Мы просто хотим вас поддержать и быть с вами рядом. Хотим знать, как вы живете, как действует на вас терапия, какие у вас побочные эффекты, как вас поддержать. И хотим помочь вам быть радостными".
Очень хотелось бы достичь большего, организовать у себя пациентский контроль, который есть в центральной части России, когда ведется статистика ВИЧ-инфицированных людей. Бывает, что их "отпузыривают" от врача к врачу, не дают возможность принимать полноценное лечение, отказывают в обследовании, что очень плачевно сказывается на качестве жизни. Такой контроль хотелось бы иметь в Приморье, чтобы мы могли отстаивать свои права по федеральным законам, которые существуют и действуют в центре России.
— Я правильно понимаю, что ВИЧ-положительные люди не знают, что рядом с ними здоровый человек?
— Конечно. Это все конфиденциально.
— И в этой организации они могут познакомиться?
— Это не организация. Это группа взаимопомощи. Мы сначала работаем индивидуально с каждым человеком.
— Как вы о них узнаете?
— В Центре СПИД. Я по понедельникам нахожусь на приеме. Врачи направляют ко мне людей, которые нуждаются в эмоциональной или еще какой-либо поддержке, если у них есть проблемы в терапии, если есть отрицание диагноза, мысли о суициде и так далее. Я с ними встречаюсь. Привожу свой личный пример. Равный консультант – это человек, живущий с диагнозом и имеющий обширный опыт жизни. Я была судима, была наркоманкой. Я это все пережила. То есть сказать мне: "У меня большая доза. Я не могу бросить наркотик", это все ерунда! Я в это не верю и говорю открыто. Человек видит, что я располагаю к себе общением, не вру. И человек зажигается тем, чтобы стать полноценным гражданином. А когда я рассказываю, что в Москве общалась с Верой Брежневой, для них это вообще очень трогательно: "Как?!" Мои бывшие знакомые наркоманы, которые остались живы, говорят: "Невероятно. Мы не верим". Они знали меня одну, а теперь видят перед собой абсолютно другого человека. Все преодолимо. Надо только захотеть. Мы – те люди, которые хотят помочь.
— В Приморском крае растет количество зараженных людей?
— Смотря где. Где-то приостанавливается, а где-то начинает расти. В любом случае это есть.
— Раньше болезнь считалась болезнью наркоманов, а сейчас она относится к социально уравновешенной категории граждан?
— Да, я и говорю, что никто не застрахован. Я обращаюсь к общественности. Мы сегодня не имеем ответственности сами перед собой. Мы доверяем нашему половому партнеру и боимся использовать презерватив, потому что боимся оказаться со стороны не доверительными к нашему партнеру. А к самому себе мы никакого отношения не имеем на тот момент. И потом кто виноват? Ты сам. Ты же сам не надел презерватив. И пошло: все люди плохие кроме себя самого. Ну как так? Я же доверился. На лбу ВИЧ-инфицированного не написан его статус. Нет никаких отличительных значков, печатей, родимых пятен.
Приходят подростки, которые приобрели ВИЧ во время первого полового контакта под действием алкоголя, легкого наркотика, возбуждающего коктейля. В раскрепощенном состоянии подростки не принадлежат себе, они не задумываются о последствиях незащищенного секса.
Думаю, проблемы начинаются из семьи. Не получая нужной информации, нужного попечения, дети уходят на улицу и ищут себе подобных. А их очень легко найти. Так же и со мной случилось: где-то недопоняли, где-то поругали. Я на это обиделась, потому что раньше не ругали, потому что вам было не до меня. А сейчас родители либо в Интернете, либо с головой погружены в работу, а дети предоставлены сами себе. Очень плачевно.
У женщины муж умирает от последствий ВИЧ, но она не хочет в это верить, отрицает: "Он мне не изменял. Откуда у него болезнь? Он же не наркоман". В этом проблема. И сама отрицает свою болезнь.
— В Уссурийске жалуются пациенты на дискриминацию?
— Не буду говорить именно за ваш город. Жалуются везде и по разным причинам. Где-то пациенты могут сами приходить в алкогольном или наркотическом опьянении либо слишком много к себе требовать внимания. Вот вы со мной сидите, разговариваете. Я – нормальный человек. Вы ко мне нормально относитесь, потому что я к вам так расположилась. А есть такие доктора, у которых дома какие-то проблемы, которые где-то и что-то слышали. Этот негатив они в себе держат.
Лично у меня была ситуация во время операции кесарево сечения. Я не помню, как звали доктора, но я хорошо запомнила ее лицо. Она пренебрежительно ко мне относилась: дергала меня, вводила наркоз – мне было больно, швыряла меня, как труп. Я говорю: "Почему у вас такое отношение ко мне? Я вам плохо сделала? Что за личная неприязнь?" Она говорит: "Вот вас тут привозят, а мы должны в нормальном роддоме принимать у вас роды. Перед тобой была одна, я ей дала наркоз. Начала разрезать живот, а она мне как кровью брызнула". "Да как в вас она могла брызнуть кровью? Во-первых, вы меры предосторожности не предусмотрели. Вы не надели маску, были без перчаток. И вы обвиняете эту женщину, которая брызнула? Во-вторых, у вас не подтвержден диагноз, что вы заражены".
Эта агрессия выплескивается от таких горе-врачей на других врачей, которые ни разу не сталкивались с такими пациентами, как мы.
— В Уссурийске должен быть такой человек, как и вы, который поможет, объяснит, поддержит?
— В любом городе должен быть такой человек, как я. Я разрываюсь только тогда, когда приезжаю с обучения, с целью того, чтобы найти людей, которые смогут пойти за мной и будут откровенны перед самими собой, не имея никаких страхов. А это тоже время для того, чтобы работать. Пока я делаю выезды, группы взаимопомощи, чтобы работать сначала индивидуально, а потом их вводить в группы, чтобы они не боялись самих себя. Кажется, что горд большой, а он на самом деле маленький, и все мы находимся на виду. Пока все идет успешно.
Я уверена, что когда у нас будет свое помещение, когда мы сможем собираться в определенные дни, тогда будет гораздо проще идти к назначенной цели, чтобы организовывать пациентские контроли и уже выходить на уровень взаимопонимания не только со стороны общественности, но и тех людей, от которых зависит наша жизнь.